Hagsmunamál

Starfsmenn Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins vinna náið með stuðningshópum og aðildarfélögum Krabbameinsfélagsins að hagsmunamálum fyrir fólk sem greinist með krabbamein.

 

 

1.  óskað var eftir að gildistíma afsláttarskírteina verði breytt þannig að skírteinið gildi í eitt ár frá útgáfu þess en ekki til næstu áramóta.

 

2.  óskað var eftir nýju afsláttarskírteini sem gefið er út við greiningu krabbameins sem kemur í stað endurhæfingarskírteinis sem hætt var að afgreiða eftir greiningu krabbameins þann 1. janúar 2010. Þessi breyting fylgdi því að breyting var gerð á 7. grein laga um félagslega aðstoð nr. 99/2007. Þessum málum var fylgt eftir á "Stefnumóti heilbrigðisráðherra við þriðja geirann" 24. mars og síðan á fundi með lögfræðingi heilbrigðisráðuneytisins 31. mars 2010.

 

 

3. Krabbameinsfélag Akureyrar og nágrennis sendi beiðni til heilgrigðisráðherra 23. 2.2010 um að komið yrði til móts við krabbameinssjúklinga sem búa úti á landi og þurfa að sækja læknisþjónustu til Landspítalans í Reykjavík. Í slíkum tilvikum þarf að greiða fyrir húsnæði og uppihald í Reykjavík á meðan á meðferð stendur. Óskað var eftir úrbótum þannig að fólki sé ekki mismunað eftir búsetu. Einnig geti skapast hætta á að fólk þurfi að hafna meðferð vegna mikils kostnaðar.

 

 

4. Krabbameinsfélagið Framför sendi erindi (tillögur) til heilbrigðisráðherra 23.2.2009 þar sem óskað var eftir að almenningur eigi kost á staðlaðri heilbrigðisskoðun undir stjórn heimilislæknis. Einnig var óskað eftir að sett yrðu, talað yrði fyrir og þróuð framkvæmanleg markmið og starfsmarkmið sem tryggja heilsusamlega fæðu, næringu og hreyfingu fyrir alla.

 

 

 

 

Sent var erindi til Efnahags- og skattanefndar Alþingis 22.2.2010 þar sem óskað var eftir að lögum nr. 90/2003 um tekjuskatt verði breytt á þann veg að eignaauki vegna bóta úr sjúkdómatryggingu flokkist ekki sem skattskyldar tekjur og að ekki sé tekinn skattur af bótum úr sjúkdómatryggingum tryggingafélaga. Forstjóri Krabbameinsfélagsins og félagsráðgjafi mættu fyrir þingnefndina og töluðu gegn þessari skattlagningu.

 

 

 

 

 

Stuðningshópar Krabbameinsfélagsins sendu athugasemdir vegna stefnumótunar Landspítalans til ársins 2016.                                                    

                                                                                                

Það sem skiptir sjúklinga miklu máli (ekki í forgangsröð):

 

Aðgengi

 

1. Gott aðgengi og næg bílastæði við spítalann.

 

2. Gott væri að aðstandendur sjúklinga sem þurfa að liggja vikum saman fengju frítt bílastæðakort.

 

3. Fleiri en einn inngangur (þannig að hægt sé að sneiða hjá stöðum sem vekja upp óþægilegar tilfinningar, t.d. varðandi lykt).

 

4. Hafa stórar, og skýrar leiðbeiningar að mismunandi deildum spítalans.

 

5. Að innritun sjúklinga á spítalann gangi greiðlega fyrir sig og að innritunarferlið sé samhæft þannig að sjúklingar þurfi ekki að bíða milli viðtala.

 

6. Góðar biðstofur og að gert sé ráð fyrir að aðstandendur fylgi sjúklingum í viðtöl og  meðferð.

 

7. Sjúklingar í krabbameinsmeðferð sem veikjast vegna meðferðar og fylgikvilla hennar geti leitað beint á krabbameinsdeild.  (Í dag þarf að fara fyrst í gegnum bráðamóttöku). 

 

8. Að aðgangur sé að notalegu “kaffihúsi” þar sem hægt er að kaupa veitingar.   

 

9. Hafa nægilega mörg viðtalsherbergi þannig að læknar þurfi ekki að ræða við sjúklinga og aðstandendur á göngum. (Viðtalsherbergin séu innréttuð hlýlega sem viðtalsherbergi en ekki sem skrifstofur).

 

Bæta aðgengi að upplýsingum

 

10. Koma upp upplýsingamiðstöð þar sem félagsráðgjafar Landspítalans og ráðgjafar t.d. frá TR/SÍ geta hitt fólk og aðstoðað fólk varðandi lögboðin félagsleg réttindi.

 

11. Upplýsingamiðstöð og ráðgjöf varðandi sjúkdóma og erfðaráðgjöf.

 

12. Sjúklingar hafi greiðan aðgang að upplýsingum úr eigin sjúkraskrá.

 

13. Sjúkraskráin sé opnari milli deilda þannig að sjúklingur þurfi ekki að síendurtaka sögu sína.

 

14. Allir krabbameinssjúklingar hafi jafnan aðgang að upplýsingum og stoðþjónustu óháð frá því hvaða deild sjúklingurinn tengist.

 

15. Betri samskipti og samvinna á milli sérfræðinga og að hver sjúklingur fái sitt meðferðarteymi.

 

 

Göngu- og dagdeild

 

16. Móttaka sjúklinga á göngudeildum sé ekki spítalaleg (stofnanaleg).

 

17.  Sjúklingar þurfi ekki að bíða lengi eftir viðtali við sinn lækni á biðstofu göngudeildar og fái rúman tíma með lækninum.

 

18. Góð aðstaða fyrir sjúklinga í lyfjameðferð. Þægilegt og huggulegt umhverfi hefur slakandi áhrif. 

 

19. Gætir óánægju hjá sumum sjúklingum sem þurfa að greiða mikið fyrir  lyfjameðferð á meðan að sjúklingar sem eru í geislameðferð þurfa ekki að greiða fyrir sína læknismeðferð. 

 

 

 

 

Legudeild

 

20. Á legudeild krabbameinssjúklinga séu eingöngu einbýli nægilega rúmgóð fyrir aðstandendur (einnig börn sjúklinga)

 

21. Bæta þarf framreiðslu þess matar sem borinn er fram fyrir sjúklinga þannig að hann sé aðlaðandi fyrir fólk með litla matarlyst.

 

 

 

Bæta endurhæfingu:

 

22. Gott aðgengi að sjúkraþjálfun/iðjuþjálfun.

 

23. Gott aðgengi að næringarráðgjöf.

 

24. Gott aðgengi að sálfélagslegri þjónustu.

 

25. Gott aðgengi að fjölskyldu- og félagsráðgjöf.

 

26. Koma á samstarfi við stuðningshópa Krabbameinsfélagsins.

 

 

Bæta þarf samskipti og upplýsingaflæði við sjúklinga og aðstandendur

 

27. Gæta þess að sjúklingahópar njóti sömu þjónustu óháð tegund krabbameina.

 

28. Bæta þarf upplýsingar og þjónustu við sjúklinga sem eru nýgreindir með blöðruhálskirtilskrabbamein.

 

29. Það vantar sérstakan stuðning og sálfræðiþjónustu við sjúklinga og aðstandendur sem fara í miklar aðgerðir og þá sérstaklega ungt fólk.

 

30. Bæta þarf samskipti og samstarf starfsfólks deilda og lækna við heimsóknarþjónustu og sjálfboðaliða sjúklingahópanna (að starfsfólk eigi auðveldara með að benda sjúklingum á stuðningshópa KÍ)

 

 

Sjúklingar utan af landi

 

31. Erfitt er fyrir fólk utan af landi að koma á Landspítalann í meðferð og hafa ekki húsnæði til að dvelja í. Dvalartími getur verið allt að tveir mánuðir í senn.

 

32. Dvelji viðkomandi á Sjúkrahótelinu ásamt aðstanda miðað við kostnað á dag  (1.200+3.700) getur heildarverðið orðið kr. 205.000 fyrir 6 vikur í meðferð. Matur innifalinn.

 

33. Krabbameinsfélag Íslands á átta íbúðir ásamt fleirum við Rauðarárstíg 33 sem Landspítalinn rekur. Þar kostar sólarhringurinn kr. 1.500. Sex vikur kosta kr. 63.000.- sem eru mikil útgjöld fyrir sjúklinga. Sjúklingar sjá þar sjálfir um fæðiskostnað.

 

34. Viðtöl við mismunandi sérfræðinga á Landspítalanum verði samræmd eftir megni svo að sjúklingar (af landsbyggðinni) geti farið sem fæstar ferðir.

 

 

 

Sjúklingar sem fara utan

 

35. Upplýsingar um fyrirkomulag vegna utanfarar koma of seint og það veldur sjúklingum kvíða.

 

36. Vantar upplýsingar fyrir aðstandendur sem þurfa að taka sér frí frá vinnu til að fylgja sjúklingnum. Hvað á að gera við börnin á meðan, á að taka þau með og hvaða áhrif hefur það á gistimöguleika erlendis fyrir makann? Hve mikið getur hann þá verið hjá sjúklingnum. Ótal spurningar vakna og það veldur kvíða.

 

37. Þörf á miklu meiri sálfélagslegum stuðningi en veittur er í dag.

 

  

Lokaorð

 

Góður aðbúnaður á Landspítalanum er til þess fallinn að létta sjúklingum og aðstandendum þeirra erfiðan tíma í þeirra lífi. Við vonumst því til að tillit verði tekið til framangreindra tillagna í stefnumótun Landspítalans til ársins 2016.